難病「多毛症」と向き合うメキシコ人のドキュメンタリー

先天性多毛症という難病を知る短編動画の紹介です。タイトルは「Chuy, The Wolf Man」です

多毛症とは、顔や体が通常の何倍もの毛で覆われる先天性の病気です。発症例は非常に少なく、治療法なども定かではないのが現状です。

物語の主人公はメキシコ人のChuy。

彼は、多毛症の特徴である風貌から周囲から「狼のようだ」と言われる環境で育ちます。今まで何を感じながら生きていたのか、そして自分の病気をどう理解してほしいのかを訴えます。

短編ドキュメンタリー：Chuy, The Wolf Man

狼男と呼ばれる男、チュイについて

チュイというニックネームで呼ばれる男。

ヘスス・アセベス（Jesús Aceves）さんは、メキシコ・サカテカスに暮らしています。顔は写真の通り黒い毛がびっしりと生えています。

「先天性多毛症」と呼ばれる遺伝性疾患で、彼の家族にも発症している。この先天性多毛症の症例は、医学の歴史においても50ほどしか報告されおらず、そのうちの30件ほどが彼の家系で発生している非常に珍しい病気なのです。

チュイや彼の家族に発症している「先天性多毛症」を広く理解してほしいと呼びかけるべく、メディアにたびたび登場しています。

動画音声の「文字起こし」をしました

Me llamo Jesus
Mi familia me dice Chuy
Del niño de mi pueblo de Loreto, Zacatecas
Me decían Lobito
Ahora me dicen el Hombre Wolf
A veces la gente me preguntan “¿Por qué soy así?”
Así mismo dios les contestó
Solo dios sabe
Que tengo yo en común con los lobos
Los verán en el Zologico de Chuputepec
Y mi cumprecion fe la siguiente
Ambos tenemos los cubitos de perro
Y ambos vivimos atrapados
Ellos en Zoológico y yo estoy en el cuerpo
Por lo menos el lobo me trata de igual que los otros humanos
Esa noche de regresar a casa en el metro
la gente me veía y me gritaban cosas
Yo trato de no es caso pero a veces es dificil
Quiero que me dije en paz, pero no quiero que me dije en solo.
Queiro que se fije en mi, pero quiero pasar presidido.
Yo soy el opuesto de invisible, yo soy el visible.