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難病「多毛症」と戦うメキシコ人の短編ドキュメンタリー:Chuy, The Wolf Man

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先天性多毛症という病気をご存知ですか?

顔が通常の何倍もの毛で覆われる先天性の病気の一つです。発症例は非常に少なく、治療法なども定かではないのが現状です。

そんな多毛症のメキシコ人が主役の短編ドキュメンタリーがあります。映像の主役であるメキシコ人男性が、周囲から「狼のようだ」と言われる環境で、今まで何を感じながら生きていたのか、そして自分の病気をどう理解してほしいのかを訴えます。

短編ドキュメンタリー:Chuy, The Wolf Man


Chuy, The Wolf Man | Dazed

狼男と呼ばれる男、チュイについて

チュイというニックネームで呼ばれる男。

ヘスス・アセベス(Jesús Aceves)さんは、メキシコ・サカテカスに暮らしています。顔は写真の通り黒い毛がびっしりと生えています。

「先天性多毛症」と呼ばれる遺伝性疾患で、彼の家族にも発症している。この先天性多毛症の症例は、医学の歴史においても50ほどしか報告されおらず、そのうちの30件ほどが彼の家系で発生している非常に珍しい病気なのです。

チュイや彼の家族に発症している「先天性多毛症」を広く理解してほしいと呼びかけるべく、メディアにたびたび登場しています。

動画音声の「文字起こし」をしました

Me llamo Jesus
Mi familia me dice Chuy

Del niño de mi pueblo de Loreto, Zacatecas
Me decían Lobito

Ahora me dicen el Hombre Wolf
A veces la gente me preguntan “¿Por qué soy así?”
Así mismo dios les contestó
Solo dios sabe

Que tengo yo en común con los lobos
Los verán en el Zologico de Chuputepec
Y mi cumprecion fe la siguiente

Ambos tenemos los cubitos de perro
Y ambos vivimos atrapados
Ellos en Zoológico y yo estoy en el cuerpo

Por lo menos el lobo me trata de igual que los otros humanos
Esa noche de regresar a casa en el metro
la gente me veía y me gritaban cosas

Yo trato de no es caso pero a veces es dificil
Quiero que me dije en paz, pero no quiero que me dije en solo.
Queiro que se fije en mi, pero quiero pasar presidido.

Yo soy el opuesto de invisible, yo soy el visible.

即席で文字おこししてるので若干の間違いは勘弁してくださいね。

メキシコシティーで生活する様子、ヤジに耐えながら過ごす日々、軽蔑の視線、数々の苦痛に耐えながら送る日々について、スペイン語で語っています。そして、最後に平穏にくらし、孤独とは無縁の生活を望む言葉に耳を傾けてください。

自由と尊厳を超えて
B・F・スキナー
春風社
2013-04-12


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